Az egészségügyi adatokhoz kapcsolódó „átruházás”, pontosabban felhasználási jogosultságok átengedése különösen élesen hozza felszínre az egyéni érdek és a közérdek közötti feszültséget. Cikksorozatunk jelen részének célja annak bemutatása, hogy e konfliktus miként jelenik meg a kutatás-fejlesztés, a mesterséges intelligencia alkalmazása és az adatgazdaság összefüggésében, valamint milyen jogi megoldások körvonalazódnak a személyes adatok vagyonjogi jellegű hasznosítására.
Egyéni érdek és közérdek konfliktusa az egészségügyi adatoknál
Az egészségügyi adat szenzitív személyes adat, amely felett az érintettnek kiemelt kontrolligénye van. Ez tükröződik az adatvédelmi szabályozásban is, amely szigorú feltételekhez köti az ilyen adatok kezelését. Ugyanakkor a betegségek megelőzése, gyógyítása, valamint az egészségügyi innováció előmozdítása kiemelt közérdek. A kutatás-fejlesztés és különösen a mesterséges intelligencia alkalmazása jelentős mennyiségű, valid egészségügyi adatot igényel, amelynek biztosítása a jelenlegi jogi keretek között nehézkes. E helyzetben alapvető kérdések merülnek fel: milyen részletességgel kell az érintettet tájékoztatni, ki kell-e térni az esetleges üzleti hasznosításra, meddig terjed a beleegyezés, és visszavonható-e az. A mesterséges intelligencia felerősíti e dilemmát, mivel adatigénye társadalmi szinten is jelentős előnyökkel kecsegtet, miközben az egyéni autonómia korlátozásának veszélyét hordozza.
Az egyéni és közérdek ütközésének klasszikus példája a Moore kontra Kaliforniai Egyetem Regents testülete ügy. Az ügy központi kérdése az volt, hogy a beteg hozzájárulása kiterjed-e a későbbi, üzleti célú kutatási hasznosításra, illetve rendelkezik-e tulajdonjoggal a saját sejtjei felett. A bíróság elutasította a tulajdonjogi megközelítést, hangsúlyozva, hogy az ilyen igények elismerése ellehetetlenítené az orvosi kutatások gazdasági ösztönzését. Az ügy rávilágít arra, hogy a beleegyezés tartalma és terjedelme kulcskérdés: az érintett gyakran nem láthatja előre az adat későbbi felhasználásának minden módját. Ebből következően a tájékozott beleegyezés az egészségügyi kutatásban szükségszerűen relatív, „csúszó skálán” értelmezendő, ahol a kontextus, az etikai normák és a kockázatok mérlegelése egyaránt szerepet kap.
Az egészségügyben alkalmazott mesterséges intelligencia rendszerek adatvezéreltek, működésük alapja a betanító adatok minősége. A hibás, torz vagy nem reprezentatív adatok közvetlenül vezethetnek helytelen döntésekhez, ami különösen súlyos következményekkel járhat. Jelenleg az innovációs kockázat jellemzően a felhasználót terheli, ami az egészségügyben nehezen igazolható. Az új szabályozási megközelítések célja az, hogy az adatfeldolgozó és az MI-rendszer fejlesztője fokozott felelősséget viseljen az adatok validálásáért. Bár a „state of the art” elv továbbra is irányadó, az MI-rendszerek esetében ez dinamikus megfelelési kötelezettséget jelent: a technika állásának változásával a kockázatkezelést és a megfelelést folyamatosan újra kell értékelni.
Összegzés
Az egészségügyi adatok felhasználása jól példázza, hogy a személyes adatok vagyonjogi hasznosítása a jelenlegi jogi környezetben nem oldható meg tulajdonjogi eszközökkel. A hangsúly a kontrollon, a hozzájáruláson és az érdekek kiegyensúlyozásán van. A közérdekű kutatás és innováció előmozdítása csak akkor lehet legitim, ha az egyéni autonómia védelme nem válik formálissá, ugyanakkor nem is bénítja meg a társadalmilag hasznos adatfelhasználást. A jövő jogfejlődésének kulcsa a dinamikus felelősségi rendszerek, a rugalmas beleegyezési modellek és az etikai normák tudatos integrálása a jogi szabályozásba.
Vissza a hírekhez
